В последний день этого месяца в мире отмечают Международный день орфанных заболеваний. Первый детский хоспис решил рассказать о своих воспитанниках, у которых редкое заболевание – спинально-мышечная атрофия.
Для этого необычного дня выбрана такая же редкая, как и заболевания дата — 29 февраля, но в невисокосные годы его отмечают 28 февраля.
1 марта красавице Адеми исполнится год. Свой первый день рождения малышка встретит дома, в кругу родных и близких. Это стало возможным благодаря сотням неравнодушных людей, которые в считанные дни откликнулись на зов о помощи и помогли родителям ребенка собрать деньги на приобретение ИВЛ-аппарата и Адеми с диагнозом СМА смогли выписать из больницы.
Мама Адеми Мээрим Кокумбаева рассказывает, что девочка родилась с хорошим весом – 4 килограмма. Была активной, ничем не отличалась от других малышей. Но спустя 10 дней после выписки из роддома, наша девочка стала менее активной, меньше стала двигать ручками и ножками. Родители пошли по врачам, которые предположили спинально мышечную атрофию, сдали все необходимые анализы, отправили их в Россию, результат подтвердился – СМА первого типа. С тех пор родители ведут неустанную борьбу за жизнь и будущее своего ребенка.
В 8 месяцев Адеми попала в реанимацию, где ей установили трахеостому и подключили к ИВЛ-аппарату, который теперь помогает ей дышать.
«Между домом и больницей есть огромная разница и она ощущается во всем. Дома, как говорится, и стены лечат. Дома Адеми всегда улыбается, а когда дочка счастлива, то и мы рады. Мы не спеша встаем в 10 утра, кормлю дочку, делаем с ней зарядку, массаж, промываю и обрабатываю трахеостому, меняю ежедневные расходники, обязательно делаем дренажный массаж. Дома дочка сделала большой шаг вперед в развитии. Уже узнает нас всех, а когда видит незнакомых – смущается. С нами любит общаться, телевизор смотрит, очень нравится ей мультфильм «Маша и медведь». Смышленая девочка у нас растет», — рассказывает Мээрим.
Женщина вспоминает, что когда их выписали из больницы, первый месяц она боялась, справится ли с особенным ребенком самостоятельно, и поначалу с дочкой жила в Первом детском хосписе, где их окружили теплом и заботой.
«Мне потребовалось время, чтобы принять это тяжелое заболевание дочки, привыкнуть к нему и научиться с ним жить. Пришлось всему обучиться – ухаживать за таким ребенком, использовать ИВЛ-аппарат и смотреть, чтобы он работал исправно, ведь без него моя девочка не сможет дышать. Я поняла, что кроме меня никто так не сможет смотреть за моей дочкой также. В хосписе я встретила таких же мамочек особенных детей и увидела, что я не одна такая, не только мне выпала эта нелегкая доля. Другие женщины поддержали и дали надежду, показали, что все не так плохо. Пока жили в хосписе, нас обеспечили всем необходимым, предоставляли расходники для ИВЛ-аппарата, кормили и ни копейки с нас не взяли. Спасибо большое сотрудникам хосписа за их отзывчивость и доброту», — рассказывает Мээрим.
Мээрим признается, что быть мамой особенного ребенка очень сложно. Она долго не могла смириться. Смотрела на малышей-ровесников, как они сидят, смеются, играют и расстраивалась, что ее дочка не может также. Адеми на особом питании, так как ей трудно набрать вес. В год она весит как 6-месячный малыш. Также постоянно необходимы лекарства, витамины и расходники для ИВЛ-аппарата, в месяц на все требуется примерно 25 тысяч сомов. Но родители не жалуются, говорят, что сейчас все необходимое для ребенка могут приобрести сами.
«С младенчества мы с Адеми постоянно в больницах, потом жили с хосписе. Заботы о старшей дочке легли на плечи мужа Жакшылыка. Родные очень скучали и ждали нас дома и сейчас так рады, что мы можем быть вместе. Сейчас муж во всем помогает, очень любит нашу младшенькую, также встает ночью к ней, чтобы покормить. А старшая дочка Медина мечтает, что сестренка вскоре присоединится к играм. И я верю, что так однажды случится, — рассказывает мама девочки.
Айжан МАМБЕТАЛИЕВА.
Фото из семейного архива героев публикации.
Подписывайтесь и читайте свежие новости в телеграмм канале t.me/@oimediakg
#Кыргызстан #Политика #Бишкек #Пресса