К международному дню редких заболеваний, который в мире отмечают в последний день февраля, Айнура Абдиева рассказала корреспонденту Oimedia о дочери Салиме, у которой СМА 3 типа.
Айнуре 34 года и вместе с супругом Аманатом они воспитывают троих дочерей. У старшей – десятилетней Салимы спинальная мышечная атрофия (СМА). В будущем девочка мечтает стать врачом, как ее бабушка, будет помогать людям, возвращая им здоровье.
Айнура рассказывает, что их первенец Салима сделала первые шаги очень рано – в 9 месяцев малышка уже уверенно ходила. Но походка у девочки была шаткая, словно уточка, переваливалась с ноги на ногу. Родители показали дочку врачам, но те утверждали, что такая необычная походка у ребенка скорее всего из-за имеющегося плоскостопия.
Малышка взрослела, но ходить ей становилось тяжелее. В полтора года родители заметили, что ей сложно подниматься по лестнице, она не могла прыгать, как все дети.
«До 7 лет куда мы только с дочкой не ходили, показала ее всем светилам ортопедии. Врачи говорили, что из-за плоскостопия идет большая нагрузка на ноги, а мышцы слабые. Только в 7 лет ортопед Евгений Сушков, к которому мы обратились, сказал, что это неврологическая проблема и она не связана с плоскостопием. Мы отправили анализы в Москву на генетические тесты и через три недели получили вердикт – у Салимы СМА. За три года, как узнали диагноз, изучили эту болезнь, как говорится, вдоль и поперек. К сожалению, она не лечится. Есть только поддерживающие лекарства – «Ресдиплам», «Спинраза». Также есть очень дорогой препарат «Золгенсма», который останавливает болезнь на определенной стадии. Но нам он уже не подходит по весу и возрасту», — рассказывает Айнура.
Салима учится в четвертом классе школы в Балыкчы. Айнура рассказывает, что ходить долго девочка уже не может, мышцы слабеют и с каждым годом преодолевать каждый метр пути становится все сложнее. Рюкзак с книжками – тоже непосильная ноша, сама поднять его она не может. На уроки Салиму привозят на машине или же она доезжает на самокате. Кроме того, Айнура постоянно рядом с дочкой.
Не смотря на болезнь, Салима очень хорошо учится и не отстает от одноклассников. А учителя и руководство школы стараются поддерживать особенную ученицу. К примеру, пару лет назад, кабинеты, где учился класс Салимы, находились на втором этаже и девочка медленно, но могла подниматься. Но каждым годом делать это становилось труднее и Салима даже отказалась посещать столовую, чтобы лишний раз не спускаться вниз.
Тогда классу Салимы дали кабинет на первом этаже, чтобы девочке было комфортнее.
«Пока Салима передвигается с помощью самоката, а мы с мужем думаем, что нужно будет приобретать электросамокат для нее. На детских площадках дочка не может играть и прыгать, как все обычные дети. Но она же ребенок и ей тоже интересно, я помогаю, как могу, но очень больно видеть, как дочь с каждым годом слабеет. Если принимать препарат «Ресдиплам» пожизненно, то болезнь можно остановить на этой стадии, которая у нас сейчас. Он очень дорогой, недавно это лекарство привезли в Кыргызстан, но пока дети его не получили. Мы родители детей с СМА на протяжении нескольких лет обращаемся в Минздрав и к руководству страны, хотелось бы еще раз попросить, закупить так необходимые нашим детям лекарства. Сейчас Салима сама встает и может немного пройти, но если она сядет в коляску, то уже не сможет подняться. Очень надеюсь, что дочь успеет получить этот препарат», — говорит мама девочки.
Автор Айжан Мамбеталиева.
Подписывайтесь и читайте свежие новости в телеграмм канале t.me/@oimediakg
#Кыргызстан #Политика #Бишкек #Пресса#здоровье#СМА#мечта#Общество#лечение