Именно так Мубарак Курбанкулова называет себя в социальных сетях и без утайки делится со своми подписчиками и радостями, и горестями, которые приходится испытывать. С мужем Искендером год назад они переехали их Баткена в Бишкек, чтобы заниматься реабилитацией своей старшей дочери Софии, у которой ДЦП.
Сегодня, в День матери, Мубарак рассказала корреспонденту Oimedia о своем особенном материнстве.
Мы встретились с ней в Первом детском хосписе, где семья нашла поддержку и заботу.
Рассказывая о своей принцессе Софие Мубарак говорит, что девочка родилась в срок, но у малышки была ядерная желтуха – повреждение мозга, вызванное осаждением неконъюгированного билирубина в базальных ганглиях и ядрах ствола мозга.
«После 2, 5 месяцев желтуха не прошла. Я, сама по образованию медик, почувствовала неладное. Материнское сердце не обманешь и мне было неспокойно. Обращались к врачам, но они уверяли, что это физиологическое явление и скоро само пройдет. Но желтуха не проходила, а во сне Софийка непривычно двигала ручками, уже потом я поняла, что это были судороги. В то время в стране был карантин из-за ковида и мы не смогли сразу поехать в Бишкек. Выехали только когда Софие было 8 месяцев, столичные специалисты подтвердили мои опасения, состояние дочки – последствия ядерной желтухи», — говорит Мубарак.
На мгновение Мубарак замолкает, а потом тихо говорит: «Не знаю, почему тогда не настояла на полной диагностике, чувствовала же неладное, наша первая ошибка.»
Муж Искендер супругу утешает, он уверен, что это испытание дано им свыше, а значит, найдутся силы, чтобы пройти все трудности и с ними справиться.
«Искен нашу дочь очень любит, называет ее своим праздником. Когда родился младшенький сын Имран, мне пришлось больше внимания уделять малышу, а дочкой занимался муж. У Софии с отцом особенная связь, она так ждет его с работы и так рада ему, а он для нее готов горы свернуть. Я видела разные семьи, часто мужчины уходят из семьи, в которой появляется особенный ребенок. Винят во всем женщин: Ты родила инвалида! Но муж и свекровь ни разу меня не упрекнули. У нас в семье это грубое и некрасивое слово «инвалид», не употребляется. Для нас наша девочка – любимая дочь, принцесса, наше счастье, радость нашего дома», — говорит девушка.
Она уверена, что с появление особенной дочки осознала, что такое безусловная любовь и терпение. А малышка каждый день учит маму и папу видеть счастье в мелочах. Хоть девочка и не разговаривает, но все понимает и родители всегда говорят ей: Ты сильная, доченька и со всем справишься, мы тебя очень любим и верим в тебя.
Так получилось, что в детстве Мубарак, родители не всегда были рядом, им пришлось уехать на заработки и девочку воспитывала бабушка. С ней и по сей день Мубарак делится самыми сокровенными секретами и получает ценные советы, которые всегда помогают в жизни. А еще, важную роль сыграла ее жене – супруга дяди, оберегала и учила жизни, вместе с бабушкой они научили Мубарак любви к себе и принятию такой, какая она есть. Конечно, родителей девушка тоже очень любит и сейчас, когда она уже сама стала мамой, понимает, что ее мама не всегда была рядом лишь потому, что вынуждена была трудиться, чтобы обеспечивать детей, старалась ради их будущего.
«После свадьбы мы с Искеном год ждали ребенка, для кого-то этот срок – пустяки, а нам он показался вечностью. В наших семьях София – первая внучка. Моя свекровь, узнав, что будет внучка, была очень рада, у нее два сына и она всегда мечтала о девочке. Знаете о чем я мечтаю? Мы не спешим, чтобы София сразу встала и побежала, мы ждем, что она сядет, сможет держать в руках предметы – это уже была бы огромная победа. Все наши мечты и чаяния сейчас связаны в первую очередь с Софийкой. А потом, конечно, хотим, построить свой дом и еще хотим детей, чтобы у нас была многодетная счастливая семья», — заключает Мубарак.
